国际罕见病日是每年二月的最后一天。罕见病人作为一个特殊的群体，为我们提供的是一种独特的疾病治疗、诊断以及了解疾病发展机制的特殊角度。但是这个角度所研发出的新治疗方法、新治疗药物、新治疗手段，通常不仅仅局限在罕见病群体，还可以惠及更多、更广泛的人群。我们应该把罕见病作为了解医学发展、疾病进程、患者心理、提高社会综合福祉的窗口，医生、科研单位、药企、社会公众以及罕见病患者及其家庭，都应该积极地从自己的角度为罕见病贡献一份力量。

2024年5月9日下午6点，肾内二科以临床问题为导向，提升护理质量与水平为目的所开展的一次护理查房学习，由赵军护士长主持，全体护理人员参加。

首先孟丽霞主管护理师分享了非典型溶血性尿毒症综合征（aHUS）的相关知识，从疾病的概述:是一种罕见的补体旁路途径调控蛋白异常导致的血栓性微血管病（TMA）,又将TMA的概念、临床表现、病因及发病机制进行细节讲解，以视频及示意图的表现形式分享aHUS的发病机制，治疗进展方面对于药物治疗（依库珠单抗）及特异治疗（血浆置换）详细且明了的分享了使用的时机、注意事项及监测指标，最后对该疾病的护理和健康教育做到对症的讲解。李蓉护士对病例部分进行汇报，从详细的病史汇报、该患者辅助检查及异常化验指标的解读、病情进展、治疗用药、护理问题等方面强逻辑、有层次的剖析。汇报结束后由赵军护士长及董红娟主管护理师进行点评及意见指导，并对本次学习内容提出表扬，选题明确，抓住要点，讲解及课件的制作生动鲜活。

5月12日将是第113个国际护士节，今年我国护士节的主题是“发展护士队伍，改善护理服务”。长期以来，护理工作者坚守初心、牢记使命、不负韶华，倾心倾力为患者提供优质高效的护理服务。