为进一步推进陕西省神经系统罕见病规范化诊疗与多学科协同发展，搭建省内神经系统罕见病学术交流、技术共建的高水平平台，助力区域罕见病诊疗体系与健康保障体系高质量建设，2026年6月14日陕西省国际医学交流促进会神经系统罕见病专业委员会成立大会暨神经系统罕见病学术交流会于西安交通大学第一附属医院科教楼三楼报告厅圆满举办。

本次大会由陕西省国际医学交流促进会主办、西安交通大学第一附属医院承办。中国罕见病联盟理事长李林康、陕西省国际医学交流促进会会长陈昭出席活动并先后致辞。李林康理事长表示，神经系统罕见病病种多样、诊疗难度大、误诊率偏高，对临床救治、慢病照护与患者管理提出严峻挑战。他认为，专委会的组建能够有效整合省内优质医疗资源、规范临床诊疗标准、培育青年骨干人才，对推动区域罕见病事业发展具有里程碑意义。陈昭会长在致辞中指出，专委会的成立是我省神经医学领域的一件盛事，希望全体委员凝心聚力、携手共进，依托专业平台深化学术交流、强化技术协作，持续提升区域神经系统罕见病诊疗服务能力。

成立大会上，经全体参会代表民主表决，西安交通大学第一附属医院党静霞教授当选专委会名誉主委；英国医学科学院院士、英国皇家生物医学会院士Giampietro Schiavo教授当选国际顾问，西北大学医学院院长赵钢教授、西北大学附属第一医院李宏增教授、西安交通大学第一附属医院屈秋民教授当选顾问；西安交通大学第一附属医院韩建峰副院长当选主任委员；贾蕊、常婷、卜宁、杜芳、郭龙、康蓓、蔺雪梅、刘志勤、闫炳苍、牟春英当选副主任委员，刘潇当选秘书长，秦星、靳娇婷、皮晨曦当选副秘书长。

韩建峰副院长作为新任主委作表态发言。他表示，专委会将立足三秦大地人民群众健康需求，以此次成立大会为起点，坚守医者初心、勇担学科使命，充分发挥平台桥梁作用，凝聚全省神经医学领域力量，扎实推进学术交流、技术普及、人才培养、科研攻关与健康科普等各项工作，全力推动神经系统罕见病诊疗标准化、同质化发展，用心守护罕见病患者生命健康。

随后召开的神经系统罕见病学术交流会学术氛围热烈浓厚。江西省罕见病质控中心主任、南昌大学第一附属医院神经内科洪道俊主任系统阐述了《PolyG病的临床和基础研究进展》，分享他带领团队历经10多年不断探索、研究PolyG病的研究经历；首都医科大学天坛医院丛衡日副主任医师结合丰富临床诊治分享了《NMOSD急性期未满足的需求与治疗新进展》；我院神经内科贾蕊副主任医师以《肌萎缩侧索硬化症生物标志物新进展》为题，系统展示团队10余年来围绕如何提高早期诊断、缩短诊断延迟时间的跨越地区、国际的生物标记物研究经历；唐都医院神经内科常婷主任医师以《免疫重置：神经免疫疾病新策略》为题，讲授了难治型重症肌无力CAR-T治疗技术及最新成果；西京医院神经内科杜芳主任医师则围绕《慢性炎症性脱髓鞘性多发性神经病(CIDP) 从机制到治疗：最新进展与临床启示》，系统讲解当下新型神经免疫治疗药物对CIDP患者临床治疗策略；交大基础医学部郭龙教授以《CSF1R相关白质脑病的发现与基于斑马鱼技术的药物开发》，展示了他带领团队从此疾病的发现到结合新型动物研究模型的药物开发全过程。此外，交大二附院儿科王雪莹主治医师、我院医学影像科张秋丽主治医师及我院神经内科皮晨曦护士长等分别就脊髓性肌萎缩症、脱髓鞘疾病影像诊断及肌萎缩侧索硬化症全程管理等展开讲解。上述专家结合自己关注神经系统罕见病领域的自身研究经历，为参会人员不仅带来最新的诊治经验，更是提供不同路径的罕见病研究历程。在讨论环节，与会嘉宾结合自身诊疗经历，围绕基层临床实践中的共性难题和个性化疑难问题踊跃提问，授课专家逐一精准作答，现场交流互动积极，学术氛围浓厚热烈。

此次陕西省医促会神经系统罕见病专业委员会的正式成立，以及学术交流活动的顺利举办，标志着陕西省神经系统罕见病事业迈入专业化、规范化、协同化、国际化协同发展的新阶段。未来，专委会将持续深化省内多学科协作，主动对接国内外顶尖学术资源，不断强化技术创新与人才梯队建设，持续补齐罕见病诊疗服务短板，构建全流程、全周期的罕见病健康服务体系，以更高标准、更实举措赋能区域神经医学学科建设，为推动西北乃至全国罕见病诊疗事业高质量发展贡献陕西力量。